Kemuel Lobos Contreras (2 años y 3 meses) es un hermoso y muy especial niño, hijo de Miguel y Evelyn y hermano de Kimey (4 años) y Kamyl (9 años).Kemuel padece de una enfermedad genética llamada Mucopolisacaridosis II o Sindrome de Hunter, la que consiste en la acumulación de mucoposisacaridos en los diferentes tejidos y órganos, lo que desencadena el sobrecrecimiento de órganos internos como corazón, higado y vaso, también conlleva trastornos del aparato respiratorio. Por otra parte esta enfermedad provoca problemas de motricidad crónica de menor a mayor dificultad y se observan problemas de tipo intelectual en aumento. También se presenta disminución de audición y visión. El tiempo de vida estimado por los médicos para Kemuel es de 12 a 15 años, no tiene cura, pero un tratamiento disminuiría los efectos de su enfermedad.
El tratamiento que requiere Kemuel es el de la suministración de un medicamento llamado Elaprase (Idursulfase) de Laboratorio Shire (Shire Human Genetic Therapies Inc.) el cual debe ser suministrado de por vida. Necesita 4 viales mensuales con un costo de US$2.700 cada uno, equivalentes a US$10.800.
Miguel y Evelyn son una familia SUD muy fiel en la Iglesia. Su fe en el Señor Jesucristo les ha dado la fuerza para luchar y perseverar incansablemente para lograr tener los recursos económicos para ayudar a detener el rápido avance de la enfermedad de su amado hijo Kemuel. Ellos han acudido a las instancias del gobierno, de empresas privadas y otras instituciones, pero no ha sido suficiente.
Por medio de este blog, pedimos a todos que difundan este caso y les rogamos que tengan presentes en sus oraciones y ayunos a Kemuel y a toda su hermosa familia. Ellos nos necesitan mucho.
Para mayor información sobre la dificil situación de Kemuel pueden visitar www.kemuel.cl o contactarse al correo familiar contacto@kemuel.cl.
